Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Vorwort

Seltene Erkrankungen dienen gelegentlich als Initialzündung für weitreichende ethische und gesellschaftliche Debatten. Kaum ein anderes humanmedizinisches Krankheitsbild als das apallische Syndrom, weithin als Wachkoma bekannt, hat zu derart heftigen, jahrelangen Kontroversen innerhalb der medizinischen Gemeinschaft, aber auch unter Juristen und vor allem auf der gesellschafts-politischen Bühne geführt. Die aktuelle Debatte um die Patientenverfügung und die Möglichkeit des darin vorauszuverfügenden Behandlungsabbruchs ist ein Indiz für die Lebendigkeit und die Aktualität dieser Thematik.

Im Gegensatz zu der Vielfalt der Fachbeiträge, Leitartikel und Meinungen zu diesem Thema steht das häufig marginale Wissen über das Krankheitsbild selbst. Auch beim medizinischen Personal außerhalb der spezialisierten Gebiete wie der Neurologie, Neurochirurgie sowie Rehabilitationsmedizin ist die Kenntnis über das Wachkoma häufig nur unzureichend. So ist kaum bekannt, das Menschen im apallischen Syndrom alles andere als a-pallisch, d.h. ohne kortikale Aktivität, sind. Dieser Tatsache folgend wird im vorliegenden Buch auf die Bezeichnung apallisch zugunsten des deutschen Wortes Wachkoma sowie des internalional gebräuchlichen Terminus vegetativer Zustand (engl.: vegetative state) verzichtet.

Die sprachliche Verwirrung um das Wachkoma hat dabei lange Tradition, und so wird noch immer neben vielen anderen auch die Bezeichnung neocortikaler Tod verwendet, wodurch gelegentlich eine Verwechselung mit dem Terminus des Großhirntods erfolgt, die zu der falschen Annahme führt, der wachkomatöse Mensch sei hirntot Als eine gesicherte Tatsache wird zumindest angenommen, dass Menschen im Wachkoma ohne jegliches Bewusstsein sind. Doch auch das scheint mehr und mehr unsicher. Aus diesen Gründen geht der erste Teil des Buches allgemeinen Definitionen von Leben, Tod und Hirntod nach und widmet sich der heute mehr als jemals zuvor aktuellen Frage nach dem Wesen des Bewusstseins und seines neurologischen Korrelats.

Doch im Hinblick auf das Wachkoma wird nicht nur medizinische Sachkenntnis vom behandelnden Personal erwartet. Vielmehr richten sich die Angehörigen von Menschen im vegetativen Zusatand mit ihren Zweifeln und Unsicherheiten an die behandlenden Ärzte. Nicht selten sind diese ob der an Sie gestellten Fragen ratlos: Ist es juristisch strafbar? Ethisch vertretbar? oder gar Ist es denn Sünde? fragen Angehörige Ärzte und Pflegende, wenn sie ihren (wach)komatösen Nächsten ein möglicherweise langen Leidensweg ersparen wollen. Diesen Fragen gehen der rechtliche und der ethische Teil des Buches nach. Mit dem rechtlichen Teil möchte ich eine für uns Mediziner verständliche, juristische Klärung der oftmals verwirrenden Begrifflichkeiten rund um die Thematik Sterbehilfe und Patientenverfügung bieten, im ethischen Teil hoffe ich einige Fragen beantworten, aber zu vielen weiteren Fragen den Leser selbst anregen zu können. Denn Würde und Lebensqualität sind zwei Begriffe, die in Zusammenhang mit Wachkoma häufig fallen, deren Verwendung jedoch selten hinterfragt wird.

Zum Schluss des Buches möchte ich ein kontroverses Streitgespräch widergeben, das alle Facetten der aktuellen gesellschafts-politischen Diskussion beleuchtet. Ich freue mich, dafür vier ausgesprochene Experten aus den Disziplinen Medizin, Jura und Ethik gewonnen zu haben und hoffe, dass der Leser daran große Freude hat und Anregung für eigene Gedanken zu diesem Thema findet.

Adam Geremek
Kiel im November 2008

Klappentext

A. Geremek
Wachkoma
Medizinische, rechtliche und ethische Aspekte

Herausforderung Wachkoma

Jährlich erleiden in Deutschland etwa 100.000 Menschen ein schweres Schädel-Hirn-Trauma, dem häufig ein lang anhaltender komatöser Zustand folgt.Trotzdem gehört das Wachkoma zu den noch am wenigsten verstandenen medizinischen Phänomenen.

In diesem Buch finden Sie aktuelle Informationen zu der häufig schwierigen Diagnostik und zu medizinischen Behandlungsstrategien sowie Antworten auf Fragen zu Prognoseparametern und den entsprechenden therapeutischen Entscheidungen.

Daneben erhalten Sie einen umfassenden Überblick und eine verständliche Klärung der rechtlichen Begrifflichkeiten und wertvolle Anregungen zu Überlegungen bei ethischen Problemen.

Informieren Sie sich gezielt über:

• Definition und Unterscheidung der Komaformen, Verläufe und Prognosen und die damit verbundenen weiterführenden medizinisch/therapeutischen Maßnahmen
• Rechtliche Fragen: Patientenverfügung, Einwilligungsfähigkeit, Sterbehilfe, Therapieaussetzung etc.
• Mehr Sicherheit im Angehörigengespräch durch konkrete Informationen und Hintergründe zu ethischen und religiösen Fragen
• Im Anhang: Online geführtes Experten-Streitgespräch zum Thema Umgang mit Menschen im Wachkoma

Wachkoma - auf der sicheren Seite!

ISBN 978-3-7691-1243-6

Register

Stichwortverzeichnis

A

AEP 75
Amantadin 95
Anenzephalie 39, 119f.
Apnoe 14, 23
Apnoetest 18, 22f.
Areflexie 14
Aristoteles 3
Asphyxie 39, 56
Assoziationskortex 110
Assoziativkortex 29
Atemstillstand 14, 16
Axonaussprossung, kollaterale 89
Axonverletzung, diffuse 41, 110

B

Barnard 12
Behandlungsabbruch 131, 144, 151, 180
Behandlungsvertrag 143
Beihilfe zum Suizid 133, 136
Beinaheertrinken 38f., 52, 56
Belgien 22, 135, 137
Benedikt XVI. 184
Betreuer 149ff., 153ff., 178
Bewegungsschablone 76
Bewusstlosigkeit 16, 28, 36, 78, 194, 196, 198, 205, 207, 213
Bewusstsein 4, 24ff., 73, 76f., 107f., 111, 164f.
Bewusstseinsniveau 25, 59, 86, 113
Beziehungsmedizin 63, 65
Bichat 11
Bilanzsuizid 134
Bioethikkommission 156
Blinzelreflex 60
Botulinum-Toxin 95, 98
Bromocriptin 95, 119

C

Carbidopa 115
Chorea Huntington 80
Cicero 167
Claustrum 30
Coma vigile 54
Coma/Near-Coma-Scale 68
Coma-Exit-Chart 69
Coma-Outcome-Scale 66
Coma-Recovery-Scale 69
Corpus callosum 109
Covert behaviour 64, 75
Creutzfeldt-Jakob-Krankheit 39, 55, 78, 80

D

DAI 110
Dehydratation, terminale 177, 180
Demaskierung 89
Diagnose 56ff.
Dialogaufbau, körpernaher 64
Differenzierungs verbot 138
Diffuse axonal injury (DAI) 41
Disability-Rating-Scale 68
Diskonnektionssyndrom 57
- pontines 111
Dissensregelung 156
Dopamin 95ff., 119
Doppler-Sonografie 19
Dornröschenschlaf-Syndrom 118
Durst 176ff., 180, 182

E

EEG 19ff., 23, 28, 40, 61, 65, 74, 95, 103, 105f., 114, 163
Einbecker Empfehlungen 151
Einwilligung 129, 131, 139, 143, 145ff., 176, 209
- mutmaßliche 143, 146ff.
Einwilligungsfähigkeit 143, 150ff., 182
EKP 75
Emergency reaction 79, 84
Enquetekommission 156ff., 185
Enriched environment 92
Enzephalitis 39, 45, 50, 78
Epikur 10
Ergotherapie 92
Ernährung, künstliche 130, 141, 145, 176ff.
Erste-Person-Perspektive 29
Erwachen, kognitives 59, 77, 98, 109f.
Ethikrat 156f.
Euthanasie 129

F

Fehldiagnose 36, 56, 58, 113
Fieberkrämpfe 52
fMRT 77
Formatio reticularis 27, 46, 96, 114
Frontalhirn/-kortex 25, 28, 30
Frührehabilitation 69, 86ff., 194ff., 205

G

Galen 10
Gamma-Oszillation 30
Gehör 61, 64, 94
Gesamthirntod 5ff., 21, 120, 138
Geschäftsfähigkeit 150f.
Glasgow-Coma-Scale 46f., 66, 102, 164, 166
Glasgow-Outcome-Scale 67
Gottesebenbildlichkeit 167
Grenzzoneninfarkt 41
Großbritannien 21f., 35, 38, 135
Großhirntod 5ff., 53
Gyrus cinguli 28f., 61f., 76, 110
Gyrus parahippocampalis 77

H

Harvey 11
Herzinfarkt 39
Herzinsuffizienz 39, 45
Herzratenvariabilität 62, 65, 105
Herzrhythmusstörung 39
Herztod 5ff.
Hilfe zum Sterben 133, 143
Hippocampus 40, 61
Hippokrates 10
Hirnabszess 39, 50
Hirnblutung 50, 56
Hirnfunktion 73, 114
Hirninfarkt 50, 56, 78
Hirninsult 39
Hirnmetabolismus 28, 74, 76
Hirnschädigung
- primäre 13, 18, 38, 44
- sekundäre 13, 18, 38, 44
Hirnstamm 27, 42, 46, 49f., 57, 78, 105, 114
Hirnstammareflexie 16, 22
Hirnstammsyndrom, ventrales 111
Hirnstammtod 5ff., 21, 120, 188
Hirnstimulation, tiefe 96
Hirnstoffwechsel 27, 75, 114
Hirn-Szintigrafie 19
Hirntod 5, 11, 13ff., 21ff., 51, 103, 108, 138, 186f., 199
Hirntodkriterium 6, 21ff.
Hirntumor 39, 56
Hornhautreflex 16
Hörverständnis 61
Hörzentrum, primäres 61
Hunger 176ff., 182
Hustenreflex 60
Hyperkapnie 18
Hypersomnie 118
Hypothalamus 42, 57
Hypoxie 9, 78

I

Identität 4
Indikation 131, 133, 155, 169, 176ff., 195, 203
Individualtod 7
Intoxikation 15, 39, 50, 52, 78
Inzidenz 35, 37, 119
Irreversibilitätsnachweis 18, 20, 23
Ischämie 39f.
Islam 185

J

Ja/Nein-Codes 61
Johannes Paul II. 183
Judentum 187

K

Kant, Immanuel 167
Kemptener Fall 134, 141
Kirche
- christliche 181
- evangelische 184
katholische 183
Klüver-Bucy-Phase 83, 85
Klüver-Bucy-Syndrom 80
Koma 16, 24f., 27, 42ff., 99, 101, 108
Komadauer 102
Koma-Remissions-Skala (KRS) 69f.
Komastadium 47
Komastimulationstherapie 91ff.
Komatiefe 46, 48f., 62, 66, 71, 92, 102
Komplikationen 81ff.
Kornealreflex 16, 103
Körpersemantik 64, 200f.
Korrelat des Bewusstseins 27
Kortex
- präfrontaler 28
- sensorischer 29
- (somato)sensorischer 62
Kutzer-Kommission 156, 158

L

Lazarus-Phänomen 20
Lazarus-Zeichen 103, 201
L-Dopa 95
Leben 1 ff.
Lebenserwartung 100
Lebensqualität 86, 116, 138, 148, 169ff., 178f., 187, 204
Locked-in-Syndrom 6, 25, 27, 35, 51, 56, 108, 111ff.

M

M. Alzheimer 37, 39, 55f., 78
M. Huntington 37, 39, 56
M. Parkinson 37, 39, 56, 80, 96
M. Pick 37, 39, 55, 80
Massenbewegungen 59, 80f., 85
Medulla oblongata 48
Meningitis 39, 45, 50, 52
Menschenwürde 137, 139, 144f., 166ff., 195f., 203, 206ff.
Minderjährige 151
Minimally conscious state 107ff., 199
Minimally response state 54
Mitleidstötung 130
Mittelhirn 48f., 78, 114, 119
MMN 75
Monte-Christo-Syndrom 111
Mortalität 100f., 116
MRT, funktionelle 77
Musiktherapie 92, 94
Mutismus, akinetischer 45, 54, 108, 117, 199
Myoklonien 103, 106

N

N.
Medianus-Stimulation 97
N400 75
Neuronenspezifische Enolase (NSE) 104
Neuroneogenese 89
Neuroplastizität 87ff., 95f., 100
Niederlande 22, 38, 135f.
Notstand, rechtfertigender 130, 147, 150
Null-Linien-EEG 14
Nystagmus 103

O

Okulozephalreflex 16f.
Ossifikation, heterotope 82
Österreich 11, 22f., 135

P

P3 75
Parietalkortex 28ff., 77
Partialtod 7
Paternalismus 195, 206, 208, 212
Patientenautonomie 147
Patientenverfügung 101, 129f., 136, 139, 148, 152ff., 175, 179, 182, 185, 200, 203, 205
- Christliche 181
Perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) 60, 101, 145, 151, 175ff., 179, 194
Pharyngealreflex 16f.
Physiotherapie 97f.
Pius XII. 141, 183
Plastizität, synaptische 89
Polen 21ff.
Pons 46, 48
Positronen-Emissions-Tomografie (PET) 75
Potenziale, evozierte 18ff., 23, 25, 65, 74ff., 98, 103, 105f.
Prävalenz 35ff.
Primitivschablone, motorische 81
Prognose 55, 59, 81, 98ff., 110, 116, 164, 194, 204
Protein S-100 104
Psychosyndrom 80, 199
Puppenkopfphänomen 17

Q

Qualia 26
- Quinlan, Karen Ann 28, 140

R

Reflex
- okulozephaler 60, 103
- optokinetischer 60
- vestibulookulärer 60
Reflexschablone 20, 59f.
Regulation, sensorische 92
Rehabilitation 65, 68, 86ff., 116, 169, 172
Reichweitenbeschränkung 154, 158, 182
Remission 71, 75, 78, 80, 84ff., 107, 111, 114
Remissionsstadium 199
Rinden-Blindheit 25

S

Säuglinge 15, 19, 48, 50, 64
Schablone, motorische 197, 199, 202
Schlaf-Wach-Periodik 57, 85, 111
Schlaf-Wach-Zyklus 60, 74, 108
Schluckreflex 60
Schmerz 17, 57, 62, 68, 103, 120, 132, 176
Schmerzempfindung 62, 108, 113
Schmerzprüfung 16
Schmerzwahrnehmung 94, 166
Schütteltrauma 39
Schweitzer 3
Schweiz 22f., 38, 135
Sedierung, terminale 132
Selbstbestimmung 129, 137, 139, 141, 144ff., 158, 185, 195, 203, 206, 208
Selbstbestimmungsrecht 143ff., 152, 156, 158, 182, 184, 196
Selbst-Bewusstsein 24, 29
Sensory Modality Assessment and Rehabilitation Technique (SMART) 68
SEP 105
SIDS 38
Skala Expressive Kommunikation und Selbstaktualisierung (SEKS) 70f.
Somnolenz 24, 43
Sondennahrung 138, 176f., 179
Sopor 24, 44
Spastik 179
Spiegelneuron 29f.
Sprache 61
Sprouting, axonales 89
SSEP 75
Sterbehilfe 117, 129, 135
- aktive 130ff., 135ff., 153, 175, 182
- indirekte 129ff., 182
- passive 132ff., 143, 182
Stimulation, sensorische 68, 91
Strangulation 38f., 56, 102
Stupor, dissoziativer 118
Subarachnoidalblutung 39, 45, 49f., 102
Suizid, assistierter 133f., 136
Syndrom
- apallisches 53f., 63, 78, 163, 193f., 197ff.
- ventral pon tines 111

T

Territorialinfarkt 41
Thalamus 27ff., 40, 42, 56, 62, 76, 96, 109f., 117f.
Therapie 86ff.
Time-Sequence-Plot 65
Tod 1ff.
- biologischer 7
- klinischer 7
psychologischer 8
Todesbestimmung 10
Todesdefinition 5ff.
Todeskriterium 5ff., 188
Todeszeichen 5ff.
Todeszeitpunkt 21
Totaltod 7
- Trachealreflexes 16f.
Transplantationsgesetz 13, 21
Traunsteiner Fall 145

V

VEP 75
Vereinigte Staaten 21, 35f.
Vigilanz 24, 95
Vikariation 89
Vormundschaftsgericht 142, 150, 154ff.

W

Wachheit 24ff., 28, 43, 60, 68f., 118
Wille 209ff.
- mutmaßlicher 129, 142f., 147ff., 155, 179, 203, 213
Würde 63, 139, 144, 153, 166ff., 177, 182, 185, 193, 195, 206ff.

Z

Zirkulationsstillstand 14
Zustand minimalen Bewusstseins 25, 27, 35, 51, 54, 69, 75, 107ff.
Zwangsbehandlung 145
Zwangsernährung 178

Autor

Dr. med. Adam Geremek

Promotion in der Hirnforschung Freiburg. Im Rahmen der Facharztweiterbildung zum Pädiater aktuell in der Kinder- und Jugendpsychiatrie Schleswig tätig.