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Karen Stray-Gundersen
Babys mit Down-Syndrom
Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
erschienen Januar 2000 245 Seiten, Mit Fotos, Paperback
G & S Verlag | ISBN: 392569871x
| |  | 19.95 EUR |  | | |
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VORWORT Ann M. Forts Hallo! Ich heiße Ann Margaret Forts und ich habe kein "Down"-Syndrom. Eigentlich bin ich nämlich ein "Up"-Syndrom-Typ und ich liebe mein Leben: Ich habe eine Menge Freunde und es gibt die verschiedensten Dinge, die ich tue oder tun möchte. Manche Sachen kann ich sehr gut, während ich mich bei anderen etwas schwerer tue. Aber egal, das wichtigste ist, dass ich mein Bestes gebe und das mag, was ich tue. Ich denke, das kommt, weil mich so viele Leute unterstützen - meine Fami...
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"...dieses Buch sollte unbedingt im Bücherschrank aller Eltern zu finden sein - es ist im wahrsten Sinne des Wortes erste Wahl!" Down Syndrom News "Babies with Down Syndrom kann man in höchstem Maße Eltern, Verwandten und allen Interessierten empfehlen, die eine leicht verständliche Einführung in die Thematik Down-Syndrom suchen." Disability Studies Quarterly Dieses Buch bietet einen umfassenden Überblick für "neue" Eltern, aber auch alle anderen Interessierten, die sich plötzlich mit der Prob... [weiter lesen] |
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Inhalt VORWORT. 9 EINFÜHRUNG. 11 Vorwort zur deutschen Ausgabe. 14 WAS IST DAS: DOWN-SYNDROM?15 Ein paar Fakten. 16 Was verursacht das Down-Syndrom?18 Wie sind Kinder mit Down-Syndrom?30 Was ist mit der Intelligenz meines Kindes?34 Was erwartet mein Kind?38 Weitere Kinder. 39 Pränatale Diagnostik. 40 Die Geschichte des Down-Syndroms. 42 Zusammenfassung. 45 Aussagen von Eltern. 46 WIE SIE SICH MIT IHREM BABY VERTRAUT MACHEN. 50 Die schlechte Nachricht. 50 Ihre Gefühle. 51 Lassen sie sich auf ihr Kind ein. 55 Was sie tun sollten. 57 Und was ist mit der Familie?63 Die Zukunft. 65 Aussagen von Eltern. 68 MEDIZINISCHE PROBLEME UND BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN. 76 Herzfehler. 78 Probleme des Verdauungstraktes. 82 Probleme der Atemwege. 83 Augenprobleme. 84 Gehör. 86 Schilddrüsenprobleme. 89 Orthopädische Probleme. 90 Zahnprobleme. 91 Leukämie. 92 Gewichtsprobleme. 92 Krampfanfälle (Epilepsie).93 Impfungen. 93 Medizinische Probleme und die Entwicklung ihres Kindes. 94 Lebenserhaltende Maßnahmen. 94 Wie geht es weiter?95 Genforschung und die Gesundheit ihres Babys. 96 Der Umgang mit Ärzten. 97 Zusammenfassung. 100 Aussagen von Eltern. 101 DIE TÄGLICHE PFLEGE. 105 Routine und Disziplin. 106 Essen. 108 Hygiene. 115 Wie ihr Kind gehalten werden sollte. 120 Übungen. 121 Schlaf. 121 Babysitting und Ausgehen. 122 Ärzte und Therapeuten. 123 Zusammenfassung. 123 Aussagen von Eltern. 124 DAS FAMILIENLEBEN MIT IHREM KIND. 127 Die Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom. 129 Die Geschwister. 137 Ihre Partnerschaft und ihr Kind mit Down-Syndrom. 145 Zusammenfassung. 147 Aussagen von Eltern. 148 DIE ENTWICKLUNG IHRES BABYS. 151 Was ist "Entwicklung"?152 Was ist eine "normale" Entwicklung?153 Entwicklungsabfolge. 157 Ihre Erwartungen. 164 Die Entwicklung Ihres Kindes mit Down-Syndrom. 165 Wie sie die Entwicklung ihres Kindes unterstützen können. 171 Wo bekomme ich Hilfe?173 Zusammenfassung. 173 Aussagen von Eltern. 173 FRÜHFÖRDERUNG. 177 Was ist Frühförderung?177 Spezialisten und Programme. 179 Programme. 186 Eltern als Lehrer: Eltern und Spezialisten im Team. 194 Lehrmethoden und Strategien. 196 Integration. 205 Zusammenfassung. 210 Aussagen von Eltern. 211 GESETZE - RECHTE UND HÜRDEN. 214 Einführung. 214 GdB (Grad der Behinderung).215 Welche Steuererleichterungen können sie bekommen?217 Pflegeversicherung. 217 Was sie von der Pflegeversicherung erwarten können. 218 Wie können sie Pflegegeld bekommen?221 Was die Krankenkasse für sie tut. 221 Zusammenfassung. 225 Aussagen von Eltern. 225 LITERATUR. 226 Allgemein. 226 Zeitschriften. 228 Medizinisches. 229 Förderung. 229 Integration. 230 Recht. 230 ADRESSEN. 232 Vereine und SHGs. 232 Andere. 233 Adressen: International. 235 Internet-Adressen. 237 INDEX. 239 GLOSSAR. 241
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INDEX A Alpha-A-Kristallin 96 Alpha-Feto-Protein 41 Alter der Mutter 29 Alzheimer-Krankheit 95 Amblyopie 85 Astigmatismus 84, 85 Atlanto-axiale Instabilität 90 Atrioventrikulärer Defekt. Siehe AV-Kanal Augenprobleme 84 AV-Kanal 79 B Babypflege 105 Balancierte Träger 25 Befruchtung 21 Behandlungsplan 180 Beta-Amyloid-Protein-Gene 96 Blockierte Tränendrüsen 86 Brachyzephalie 33 Brachyzephalus 33 Bronchitis 83 Brushfield-Flecken 32 Bundessozialhilfegesetz 180 C Chorienzottenbiopsie 41 Chromosomen 16, 19 D Desoxyribonukleinsäure 18 Down, Dr. J.L.H. 42 E Echokardiogramm 80 Eingliederungshilfe 180, 189 Elektrokardiogramm 80 Epilepsie 93 ETS-2-Gen 96 Eustachische Röhre 87 F Fehlsichtigkeit 32 Freie Trisomie 24 Fruchtwasseruntersuchung 40 Frühförderung 177-213, 224 G GdB. Siehe Grad der Behinderung Gene 18 Geschwister 137-145 Gesichtsmerkmale 31 Grad der Behinderung 215 Grauer Star 86 H Herzfehler 78-82 Herzinsuffizienz 81 Hirnstammaudiometrie 88 Hirschsprungsche Krankheit 82 Hörschwäche 86 Hypermetropie. Siehe Weitsichtigkeit Hypothyreose 89 Hypotonie 31, 166 I Instabilität der Halswirbelsäule. Siehe Atlantoaxiale Instabilität Integration 204, 204-209 Intelligenz 34, 34-38 Intelligenzquotient 34 K Karyogramm 25 Keimzellen 19 konduktiver Hörverlust 87 Krankenkasse 221 Kurzsichtigkeit 85 L Lehrmethoden 195, 202 Lejune, Jerome 43 Lernverhalten 199 Leukämie 92 M Magenverschluß 82 Markersubstanz 41 Meiose 19 Merkmale 30-34 Mikrozephalie 32 Mitose 19 Mosaikform 25 Motivation 197 Motorik 200 Myopie. Siehe Kurzsichtigkeit N Niedriger Muskeltonus 31 Nondisjunktion 26 Nukleotide 18 O Objektpermanenz 159 Onkogen 96 Ovulation 29 P Paukenerguss 87, 88 Paukenröhrchen 88 Pflegebedürftigkeit 217 Pflegegeld 221 Pflegeperson 220 Pflegestufen 218 Pflegeversicherung 217 Plattfuß 91 Pneumonie 83 Pränatale Diagnostik 40-42 R Reflux 83 Risiko weiterer Schwangerschaften 39-40 S Saugreflex 109 Schielen 85 Schilddrüse 89 Schlaf-Apnoe 83 Schwerbehindertenausweis 215 sensorineuraler Hörschaden 87 Steuererleichterungen 217 Strabismus. Siehe Schielen T TNI 44 Translokation 24 Triple-Test 41 Trisomie 21 16, 23 Tympanometrie 88 U Übergewicht 92 Ursachen 28 V Vererbung 25 Verstopfung 115 W Wahrscheinlichkeit 29 Weitsichtigkeit 85 Z Zellteilung 19 Zentromer 28 Zyanose 81
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