VORWORT

Ann M. Forts

Hallo!

Ich heiße Ann Margaret Forts und ich habe kein "Down"-Syndrom. Eigentlich bin ich nämlich ein "Up"-Syndrom-Typ und ich liebe mein Leben: Ich habe eine Menge Freunde und es gibt die verschiedensten Dinge, die ich tue oder tun möchte. Manche Sachen kann ich sehr gut, während ich mich bei anderen etwas schwerer tue. Aber egal, das wichtigste ist, dass ich mein Bestes gebe und das mag, was ich tue. Ich denke, das kommt, weil mich so viele Leute unterstützen - meine Familie und meine Freunde.

Ich glaube, es ist langsam an der Zeit, nicht nur nach unten ("down") zu blicken, sondern auch nach vorn bzw. nach oben ("up"). Manchmal wünschte ich mir, der Name des Arztes, der das Down-Syndrom entdeckt hat, hätte "Dr. Up" statt "Dr. Down" gelautet. Dann hätten manche Leute vielleicht weniger Vorurteile, wenn sie uns begegnen. Dann würden sie vielleicht verstehen, was mit uns los ist, und wozu wir imstande sind.

Manchmal treffe ich Menschen, die mich sehr unglücklich machen, weil sie denken, dass sie alles über mich wissen und mir keine Chance geben. Es ist ein gutes Gefühl, solchen Leuten zu beweisen, dass sie sich geirrt haben. Ich glaube einfach nicht, dass mir jemand sagen kann, welche Fähigkeiten ich habe, was ich kann und was nicht, besonders, wenn man mir nicht einmal eine Chance gibt, es zu versuchen.

Wenn uns jemand wirklich helfen will, dann sollte er es mit Ermutigung, vorsichtiger Hilfestellung und Geduld versuchen. Und wir sollten immer unser Bestes geben, stolz auf das sein, was wir tun, und auch immer neue Leute kennen lernen wollen. Wir müssen lernen, selbstständig zu sein und neue Erfahrungen zu machen. Dann können wir nämlich selbst Dinge in Bewegung setzen, anstatt immer nur darauf zu warten, dass es jemand anderes für uns tut. Dann sind wir auf der "Up"-Seite des Down-Syndroms.

Herzlichen Glückwunsch, all ihr frischgebackenen Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom! Ich kann euch aus meiner eigenen Erfahrung versichern, dass euer Baby ein Mensch auf der "Up"-Seite des Lebens werden kann, vor allem, wenn ihr auf der "Up"-Seite bleibt. Dann werdet ihr auch oft in den Genuß kommen, euer Kind meinen Lieblingssatz sagen zu hören: "Das Leben ist schön!"

Auf der "Up"-Seite des Down-Syndroms zu bleiben, hat viel mit emotionalen Dingen zu tun: Geduld, Sanftmut, Ermutigung, Selbstverständnis, Hilfe zur Selbsthilfe, uns eine Erfolgschance einzuräumen und auch, uns manchmal ein Versagen zu erlauben. Glaubt an uns, ermutigt uns, und selbst, wenn es uns manchmal schwer fällt, etwas durchzuführen, was wir uns vorgenommen haben, werdet ihr am Schluß doch überrascht sein, was wir letztlich alles können. Versucht nicht, unserem Können Grenzen zu setzen, weil ich euch garantieren kann, dass ihr euch irrt und wir euch mit unseren Fähigkeiten noch in Erstaunen setzen werden.

Meine allerbesten Wünsche an euch, für euer aufregendes, herausforderndes und reiches Leben mit eurem neuen "Up"-Baby.

"Ein Hoch auf das Down-Syndrom!"

EINFÜHRUNG

Als unser kleiner Sohn geboren wurde, sagte man meinem Mann und mir, dass ein Chromosomentest durchgeführt werden sollte, ein Trisomie 21-Test. Wir nahmen damals zwar vage an, dass es Anlass zur Sorge gäbe, hatten aber keine konkrete Vorstellung worüber. Wir wussten nicht, dass Trisomie 21 das gleiche ist wie das Down-Syndrom.

Ein paar Tage später waren wir schlauer. Anfangs waren wir verzweifelt. In erster Linie, weil wir keine Ahnung hatten - nicht das geringste bisschen Wissen über das Down-Syndrom. Natürlich versuchten wir sofort, uns über das Down-Syndrom zu informieren, fanden aber nur wenig Brauchbares. Wir fanden nur allzuoft veraltete und unsensible Literatur.

Aber mit der Zeit lernten wir dann doch eine ganze Menge: Von Down-Syndrom-Vereinigungen, anderen Eltern, Lehrern, kompetenten Ärzten - und natürlich von unserem Sohn, in den wir uns schon sehr bald richtig verliebten.

Das vorliegende Buch wurde zusammengestellt, um "neuen" Eltern eine umfassende "Grundversorgung" zu bieten. Wir möchten hiermit ein erster Wegweiser im Dschungel der Fachliteratur sein und wir wollen mit populären Irrtümern aufräumen. Wir haben versucht, den Lesern genau das zu bieten, was wir selbst anfangs vermisst haben: aktuelles Wissen über das Down-Syndrom und wie man damit klarkommt. Aber noch etwas liegt uns am Herzen, und wir wollen es hier klipp und klar sagen:

Kinder mit Down-Syndrom sind in erster Linie Kinder! Wichtiger als alles andere, als jede Therapie und als jedes Vorurteil, ist es, den neuen Erdenbürger zu lieben wie jedes andere Kind auch.

Unser Sohn ist fast 12 und unsere Familie ist noch größer geworden. Außer einer älteren Schwester hat er nun auch noch zwei jüngere Brüder. Er ist zur Schule gegangen, hat Lesen und Schreiben und Fahrradfahren gelernt. Er hat Freunde, sieht gern fern und liebt seinen Hund. Kurz gesagt: Er ist ein normaler Teil der Familie.

Im vergangenen Jahrzehnt haben sich für Kinder mit Down-Syndrom viele Dinge geändert. Die medizinische Versorgung, die Gesetzeslage und auch die Erziehungseinrichtungen haben sich gebessert. Aber es sind immer noch unglaublich viele veraltete, falsche oder ungenaue Informationen über das Down-Syndrom im Umlauf. Wir sind daher überzeugt, dass die Basisinformationen, die dieses Buch bietet, noch immer notwendig sind. Daher wurde nach dieser langen Zeit eine aktualisierte Neuauflage hergestellt, von der wir hoffen, dass die darin gesammelten Informationen für sie nützlich sind.

Die Informationen in diesem Buch beziehen sich ungefähr auf die ersten sechs Lebensjahre ihres Kindes: Grundinformationen über das Down-Syndrom an sich, die Frage, wie man selbst mit dieser Diagnose umgehen kann und welche medizinischen Konsequenzen sich ergeben. Sie brauchen Informationen über die tägliche Pflege, darüber, wie ihr Familienleben beeinflusst werden und wie sich ihr Kind entwickeln wird. Wir werden die Rechtslage betrachten und ihnen nützliche Hinweise geben.

Kinder mit Down-Syndrom sind eine große Herausforderung - und vielleicht auch deswegen wohnt dem Zusammensein mit ihnen eine große Befriedigung inne. Mit dem vorliegenden Buch möchten wir ihnen daher ein klein wenig die Augen öffnen für das oft verborgene, zu oft mißachtete Potenzial ihres "anderen" Kindes.

In vielen Kapiteln werden sie Erfahrungsberichte verschiedener Eltern finden. Hier teilen sich ihnen Menschen mit, die einmal in genau der selben Situation waren, in der sie sich jetzt befinden. Sie werden sehen, wie ganz unterschiedliche Lösungswege für ähnliche Probleme beschritten wurden. So eröffnen sich ihnen Einsichten, die hilfreich sein können auf dem Weg, der vor ihnen liegt. Natürlich werden sie das Ganze nicht allein bewältigen können. Sie sollen und müssen das aber auch nicht. Der Adressteil des Buches bietet Kontaktadressen zu Selbsthilfegruppen, Organisationen, Ärzten, Therapeuten usw. Kurz gesagt: Mit diesem Buch sollten sie über einen umfassenden Überblick über alle relevanten Informationen, die in den ersten Jahren für ihr Kind von Bedeutung sein werden, verfügen.

Mit dem Down-Syndrom wird sich ihnen eine eigene Welt eröffnen und Eltern müssen erst einmal lernen, wie sie ihrem Kind am besten helfen können. Eine Hilfe kann in dieser Hinsicht vielleicht das kleine Glossar wichtiger Begriffe sein. Für weiterführende Interessen gibt es auch eine Literaturliste.

Eine ganze Reihe Fotografien von zumeist kleinen Kindern mit Down-Syndrom - beim Spielen, zu Hause, in der Schule - runden das Buch ab.

Wir wissen, dass kein Buch ein gebrochenes Herz heilen oder den Scherbenhaufen eines Lebenstraumes kitten kann. Aber es kann ihnen die notwendigen Informationen geben, um mit einem neuen Traum zu beginnen! Einem positiven Traum von einer schönen Zukunft ihres Kindes.

Dieses Buch ist, wie sie sehen können, das Produkt der gemeinsamen Anstrengungen vieler Leute. Jedes Kapitel ist von einem Elternteil oder einer wissenschaftlich qualifizierten Person geschrieben worden. Jeder Autor war hoch motiviert, das eigene Wissen über Down-Syndrom an sie weiterzugeben. Wir freuen uns sehr über dieses Engagement und möchten an dieser Stelle folgenden Personen ganz besonders danken:

Dr. med. Lawrence Cohen, Dr. med. Gena Daggett, Dr. med. Maureen Flanagan, Dr. med. Seymour Hepner, Dr. med. Marshall Keys, Dr. med. Kenneth Rosenbaum, Kathy Rodriguez und Ruth Wells. Sowohl der National Down Syndrome Congress als auch das National Information Center for Children and Youth with Disabilities haben wichtige Informationen und Hilfen zu diesem Buch beigetragen und wir möchten uns auch dafür bedanken. Unser besonderer Dank geht an Susan Stokes und Marshall Levin für ihre Arbeit an dem Manuskript.

Besonderen Dank auch an all die vielen Eltern, die es uns erlaubten, ihre Kinder zu befragen und sie zu fotografieren. Zum Schluss danken wir allen Leuten, die ihr Leben diesen besonderen Kindern verschrieben haben.

Alle Kinder brauchen Pflege und machen Arbeit- auch Kinder mit Down-Syndrom. Ein Kind groß zu ziehen kann eine wunderbare Aufgabe sein - auch und vielleicht gerade bei einem Kind mit Down-Syndrom.

Kinder mit Down-Syndrom sind, mit den richtigen Methoden angesprochen, bemüht, in Therapie und beim Unterricht mitzumachen. Das soll und wird ihnen ein Ansporn sein. Sie werden lehren und selbst lernen. Die notwendige Unterstützung, die sie ihm geben, die intensive Beschäftigung mit ihrem besonderen Kind, das Leben, Arbeiten und Spielen(!) mit ihm oder ihr, wird zu einer liebevollen, intensiven Beziehung führen.

Jeder, der an diesem Buch mitgearbeitet hat, wünscht ihnen ein glückliches und erfülltes Leben mit ihrem neuen Kind!

Karen Stray-Gundersen, September 1995

Vorwort zur deutschen Ausgabe

Natürlich wurde bei der Übertragung ins Deutsche den hier bestehenden Gegebenheiten und Gesetzen Rechnung getragen. Rechtliche Besonderheiten der Vereinigten Staaten wurden für diese Ausgabe nicht berücksichtigt. Die medizinischen Aussagen wurden nach dem heutigen Stand aktualisiert. Die Literaturlisten haben wir den hiesigen Verhältnissen angepasst. Englischsprachige Literatur ist natürlicherweise weniger als Erstlektüre geeignet.

Alle Fotos wurden neu ausgewählt, die Elternberichte großteils neu gefasst, und der Adressenteil des Buches bezieht sich jetzt in erster Linie auf Deutschland und das deutschsprachige Ausland. Er wurde zudem um eine Liste mit Internet-Links - heutzutage wohl wichtigste Quelle für weitere Informationen - erweitert.

Der Danksagungsliste sind durch die Übertragungsarbeit noch ein paar weitere Namen anzufügen:

Ewald Arenz, der beim Übersetzen meine stressbedingte Griesgrämigkeit klaglos ertrug und Michael Störmer für dessen hervorragende Lektoratsarbeit. Ein besonderer Dank auch an: Dr. Wolfram Henn, der die medizinischen Fachbegriffe und Aussagen geprüft hat und uns Bildmaterial zur Verfügung stellte, die Mitarbeiter des Deutschen Down-Syndrom Info-Centers in Lauf a.d. Pegnitz, die uns mit Rat und Tat, vielen Informationen und Fotomaterial unterstützend zur Seite standen, Susanne Popp von der Frühförderung der Lebenshilfe in Fürth - und selbstverständlich an alle Eltern, die uns Erfahrungsberichte und Fotos für diese Ausgabe zur Verfügung gestellt haben und die an dieser Stelle genannt werden sollen: Dorothee Zachmann, Familie Walendzik, Verena Riemer, Roswitha Steinbrecher, Pascale Didier, Kathrin Heiden, Monika Telgen, Michaela Dedreux, Sünne Burmeister, die Familien Bach, Abbassian, Rudolf, Lach, Avermann, Benner, Brutschin, Lehmann, Klipfel, Römmelt, Fischer, Hoffmann und Janousek.

Dem hinzuzufügen bleibt nur noch, dass wir leider nicht alle Zusendungen berücksichtigen konnten. Dafür bitten wir um Verständnis - unser Dank gilt aber ausdrücklich allen die bereit waren, dieses für neue Eltern so wichtige Buch mit dem notwendigen "menschlichen" Blickwinkel zu versehen.

Stefan Städtler-Ley, Mai 2000